このサイトについて
「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。
１、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
２、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算を付けてもらう
３、診断診療のための医療機関不足解消
４、病名変更問題
この４項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけます。
この問題が解決されたら患者会は解散し、次は患者同士が集い、悩みなど打ち明けられるような別の会に移行します。
目標は早く問題解決され、解散となること！！
会費無料。患者さまで以下の内容に賛同され、会員になっていただける方は、お問い合わせメールフォームにごお名前・住所・電話番号・診断受けた医療機関名をご記入いただければ会員とさせていただきます。お名前は外部に出しません。議会や行政に要望を出すときに人数として記すのみです。
医療機関不足から診断されている患者が少なく、重症患者は介助がなされていないため外出ができず、患者同士が集うこともまだ出来る状態ではありません。どうか「笑顔の花びら集めたい」の活動にご理解をお願い致します。
