笑顔の花びら集めたい
お問い合わせ
main image
笑顔の花びら集めたい
main image

ようこそ!

「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。

1、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
2、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算が付くように要望
3、診断診療のための医療機関不足解消
4、病名変更問題(慢性疲労症候群の名で広まった病名を正しい病名に)

この4項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけ、病気の正しい理解のためイベントなど開催しています。

 

✨「筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」に向けた 企画&催し✨



(( 笑顔の花びら集めたい 主催 ))

💙筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デーイベント💙


5月8日(日) 11:00〜16:00
@ アクティブG ふれあい広場
👉 ステージイベント、プロカメラマンによる撮影画像プレゼント、ブルーネイルブース、資料展示 など


💙夜空カフェ 〜ブルースカイランタン〜💙


5月6日(金) 19:00〜21:30
5@ 岐阜市柳ケ瀬旧長崎屋前広場
( 雨天時ロータリー下で実施 )
👉 筋痛性脳脊髄炎の啓発カラー”ブルー”のスカイランタンをみんなで作って飛ばします! 誰でも無料で作って飛ばすことができます。
◉ Facebookはこちらからチェック!
◉ Instagramはこちらからチェック!


(( 笑顔の花びら集めたい 主催 ))

💙ブルーライトアップ 〜生中継〜💙


5月12日(木) 20:00〜21:00

【 中継場所 】
JR岐阜駅前 信長ゆめ広場、丸窓電車、岐阜市役所 など

(追ってお知らせします!)
👉 岐阜県各地をブルーライトアップし、YouTubeで生中継映像をお届けします!


(( 笑顔の花びら集めたい 主催 ))

💙ラッピングトラック展示💙


5月12日(木) 18:00〜21:00
@ JR岐阜駅前 信長ゆめ広場
👉 直接見てみたい!との声にお応えして… 昨年、ミライノ株式会社(旧 三和梱包運輸株式会社)様、株式会社ミルク/株式会社ブランコ様、名古屋モード学園様、株式会社エイティーエイト様とコラボして造られた筋痛性脳脊髄炎 啓発ラッピングトラックを展示します!


💙筋痛性脳脊髄炎 啓発御朱印 授与💙


5月12日(木) 9:00〜21:00 ( ※ 直書き)
5月27日(金) 9:00〜17:00 ( ※ 書き置き )
@ 鬼岩御朱印所
( 岐阜県瑞浪市日吉町 鬼岩ドライブイン内 )
👉 鬼岩御朱印所様とのコラボ御朱印です。
また、5月12日(木) 20:00〜21:00 は御朱印所をブルーライトアップします。
くわしくはこちらからどうぞ!


 

笑顔の密カウントダウン開始!

筋痛性脳脊髄炎 患者会「笑顔の花びら集めたい」代表の塚本明里です。いつも会の活動にご協力いただき、ありがとうございます。
今年も 5月12日 の『筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー』に向けて、啓発デー1ヶ月前 の 4月12日 から 皆様のお写真を使った “カウントダウン” を行います。
 
詳しくはこちらのページをご覧ください!
 

彼女はだれ?

トラックに大きく描き出された彼女はいったい誰なのでしょうか。
気になる詳細はこちらのページで!
 

ブルーフォトチャレンジ!

皆様からの『青』の画像をお待ちしています!
詳しくはこちら
 

「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット

代表の塚本明里の母校、岐阜県立東濃実業高等学校の生徒が、啓発用のパンフレットを作成してくれました。
下記よりダウンロードしてご使用ください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット(PDF)
 

「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター

「笑顔の花びら集めたい」の公式キャラクターを作っていただけました!作者の宇津木美結さん、提供、本当にありがとうございました。
作者の宇津木さんの想いと共にご紹介します。
下記よりPDF画像を是非ご覧ください

「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター(PDF)
 

応援ソング カーネーション

難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。

作詞 塚本明里、久宝留理子
作曲 都啓一
アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
Music Video Director 川村ケンスケ