ブルーフォトチャレンジ！
筋痛性脳脊髄炎 啓発カラー “ブルー”の画像 で、病に苦しむ患者さんに励ましのメッセージを届けよう！
5月8日(日) アクティブG ふれあい広場 にて 開催する、啓発デーイベントにてモザイクアートにして展示予定です。
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《 参加方法 》
◉ SNS に “ブルー” の画像を投稿。
◉ 筋痛性脳脊髄炎 の患者さんへメッセージを書く。
◉ 筋痛性脳脊髄炎 の患者さんは病気の啓発メッセージを書く。
◉「#ブルーフォトチャレンジ」「#筋痛性脳脊髄炎」「#mecfs」を付ける。
※ 可能であれば「#笑顔の花びら集めたい」「#筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー」「#bluephotochallenge」も付けてください。
※撮影の際は著作権や肖像権を侵害することのないようお願いします。
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《 ブルーフォトチャレンジを始めたキッカケ 》
ナイチンゲールは「筋痛性脳脊髄炎」の症状で約50年苦しみました。そのためナイチンゲールの誕生日5月12日が、この病気の世界啓発デーとなりました。世界中のランドマークがこの日の夜に啓発カラーの “ブルー” でライトアップされます。
しかし、この病気は現代の日本ではあまり認知されておらず、孤独な思いをしている患者さんも多くみえます。
そこで、病気への理解者がいることを伝える応援メッセージを発信、それを受けた患者さんもメッセージを発信するという “思いやりのキャッチボール” をする事で患者さんの闘病生活の励みにしてもらえるのではないか。そして、病気の啓発にも役立てたいという想いで 2019年3月に患者会「笑顔の花びら集めたい」がこの病気の啓発カラー “ブルー” を使った SNS 啓発運動「ブルーフォトチャレンジ」を始めました。
《 筋痛性脳脊髄炎 とは 》
これまで健康に生活していた人がある日突然原因不明の激しい全身倦怠感に襲われ、それ以降強度の倦怠感と共に、微熱、頭痛、筋肉痛、脱力感や、思考力の障害などが長期に渡って続き正常な日常生活が困難になる病気。
近年の研究で免疫異常が確認されているが、客観的な検査方法や治療方が未確立である。
専門医が少なく診断がついていない患者が多く、診断された患者の３割が寝たきりという重い病であるにもかかわらず、外見からは病状の辛さが分からないため理解されず怠けなどの誤解を受け患者は辛い思いをします。
最近では、新型コロナウイルス感染症の後遺症の一つとして注目されています。さらなる研究が待ち望まれています。
