笑顔の花びら集めたい
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笑顔の花びら集めたい
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〜 お 詫 び 〜

当会のメールにシステムエラーがあり、返信ができていないメールがございます。まだ返信が来ていない皆様、大変申し訳ございません。

また、当会代表 塚本明里の所属するタレント事務所の “ラデッキ株式会社” へのメール(兼 ひとひとの会)に送っていただいた病気のご相談なども、当会からお返事させていただいております。そちらに送ってまだ返信が来ていない皆様も、申し訳ございません。

順次お返事させていただきますので、もうしばらくお待ちください。

※ info@egaonohanabira.net から返信しますので、迷惑メールに入らないように設定お願い致します。
 

ようこそ!

「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。

1、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
2、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算が付くように要望
3、診断診療のための医療機関不足解消
4、病名変更問題(慢性疲労症候群の名で広まった病名を正しい病名に)

この4項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけ、病気の正しい理解のためイベントなど開催しています。

 

笑顔の密カウントダウン 画像大募集!

今年も5月12日の筋痛性脳脊髄炎世界啓発デーに『笑顔の密を集めたい』というテーマで、ネットでライブ配信を行います!

…ということで啓発デー1ヶ月前の4月12日から、皆様のお写真を使った“カウントダウン”を行います。

【参加方法】
・笑顔で“白い紙”や“スケッチブック”などを持った写真を撮る。(できれば、この病気の啓発カラーの“ブルーの物”を身に付けるか写してください。)
・投稿文章にご自身のニックネーム(本名でも)、病気や啓発デーに対しての一言メッセージを書く。
・その写真をTwitterかInstagramで「#笑顔の密カウントダウン」を付けて投稿。

その写真に、こちらで白い(紙の)部分に日付けや残り日数などを入力し、患者会公式SNSアカウントなどでカウントダウンに使わせていただきます。

皆様のご協力、どうぞよろしくお願いいたします!
 

ブルーフォトチャレンジ!

今年は 5月12日 筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー に『 笑顔の密を集めたい 』というテーマで、ライブ配信を行います!

皆様から “笑顔” の写真を集め、モザイクアートを作ります。

モザイクアートは、啓発デーイベントなどで使うとともに… コロナ禍で頑張ってくださっている保健所に貼っていただく予定です。

【 参加方法 】
・笑顔で “青い物” を身に付け写真を撮る。( 青い物が写真に入っていればOK!)
・投稿文章に、病気や啓発デーに対しての “一言メッセージ” を書く。
・その写真を Twitter や Instagram で「#ブルーフォトチャレンジ」を付けて投稿。( 可能なら… #筋痛性脳脊髄炎 #筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー #笑顔の花びら集めたい #mecfs も付けて )

皆様のご協力、どうぞよろしくお願いいたします!
 

テレビ放送されました!

9月17日(火) 夜9時から放送される
日本テレビ『 ザ!世界仰天ニュース 』
「美を追求する女子の闇 2時間スペシャル」
にて、当会代表 塚本明里が出演いたしました。

放送が終わり、代表 塚本明里より皆様へメッセージがあります。
こちらのブログ記事をぜひお読みください。
 

「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット

代表の塚本明里の母校、岐阜県立東濃実業高等学校の生徒が、啓発用のパンフレットを作成してくれました。
下記よりダウンロードしてご使用ください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット(PDF)
 

「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター

「笑顔の花びら集めたい」の公式キャラクターを作っていただけました!作者の宇津木美結さん、提供、本当にありがとうございました。
作者の宇津木さんの想いと共にご紹介します。
下記よりPDF画像を是非ご覧ください

「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター(PDF)
 

応援ソング カーネーション

難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。

作詞 塚本明里、久宝留理子
作曲 都啓一
アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
Music Video Director 川村ケンスケ

NEWS

2017/03/31
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