「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。
１、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
２、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算が付くように要望
３、診断診療のための医療機関不足解消
４、病名変更問題（慢性疲労症候群の名で広まった病名を正しい病名に）
この４項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけ、病気の正しい理解のためイベントなど開催しています。
イベント中止のお知らせ
4月12日、5月12日に予定していた啓発デーイベントを中止することに決めました。
新型コロナウイルスの感染が拡大している状況を受け、皆様の健康と安全確保を最優先に考えさせていただきました。
関係者の皆様、イベントを楽しみにしてくださっていた皆様、本当に申し訳ございません。
イベントは中止いたしますが、5月12日の筋痛性脳脊髄炎 世界啓発デー に向けて “今できること” を考え、啓発していきたいと思っております。
進捗状況は「笑顔の花びら集めたい」のホームページ・Twitter・Instagram・Facebookにて発信いたします。
引き続き、皆様の応援よろしくお願い致します。
筋痛性脳脊髄炎 患者会
「笑顔の花びら集めたい」代表 塚本明里
ブルーフォトチャレンジ！
病気の啓発のために継続して行っている活動です。詳しくはこちら！
テレビ放送されました！
９月１７日(火) 夜９時から放送される
日本テレビ『 ザ！世界仰天ニュース 』
「美を追求する女子の闇 ２時間スペシャル」
にて、当会代表 塚本明里が出演いたしました。
放送が終わり、代表 塚本明里より皆様へメッセージがあります。
こちらのブログ記事をぜひお読みください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット
代表の塚本明里の母校、岐阜県立東濃実業高等学校の生徒が、啓発用のパンフレットを作成してくれました。
下記よりダウンロードしてご使用ください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット(PDF)
「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター
「笑顔の花びら集めたい」の公式キャラクターを作っていただけました！作者の宇津木美結さん、提供、本当にありがとうございました。
作者の宇津木さんの想いと共にご紹介します。
下記よりPDF画像を是非ご覧ください
応援ソング カーネーション
難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。
作詞 塚本明里、久宝留理子
作曲 都啓一
アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
Music Video Director 川村ケンスケ
