「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。
１、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
２、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算を付けてもらう
３、診断診療のための医療機関不足解消
４、病名変更問題
この４項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけます。
この問題が解決されたら患者会は解散し、次は患者同士が集い、悩みなど打ち明けられるような別の会に移行します。
目標は早く問題解決され、解散となること！！
会費無料。患者さまで以下の内容に賛同され、会員になっていただける方は、お問い合わせメールフォームにごお名前・住所・電話番号・診断受けた医療機関名をご記入いただければ会員とさせていただきます。お名前は外部に出しません。議会や行政に要望を出すときに人数として記すのみです。
医療機関不足から診断されている患者が少なく、重症患者は介助がなされていないため外出ができず、患者同士が集うこともまだ出来る状態ではありません。どうか「笑顔の花びら集めたい」の活動にご理解をお願い致します。
5月12日（日）世界啓発デーイベントを行いました！
5月12日に柳ケ瀬のシネックスホールにて『筋痛性脳脊髄炎世界啓発DAY フェス in 岐阜』を行いました。多数の方にご来場いただき、改めて感謝申し上げます！
前日の長良川鵜飼観覧および当日の様子は>>こちら<<をご覧ください！
当日のダイジェスト
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット
代表の塚本明里の母校、岐阜県立東濃実業高等学校の生徒が、啓発用のパンフレットを作成してくれました。
下記よりダウンロードしてご使用ください。
「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター
「笑顔の花びら集めたい」の公式キャラクターを作っていただけました！作者の宇津木美結さん、提供、本当にありがとうございました。
作者の宇津木さんの想いと共にご紹介します。
下記よりPDF画像を是非ご覧ください
応援ソング カーネーション
難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。
作詞 塚本明里、久宝留理子
作曲 都啓一
アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
Music Video Director 川村ケンスケ
