〜 お 詫 び 〜
当会のメールにシステムエラーがあり、返信ができていないメールがございます。まだ返信が来ていない皆様、大変申し訳ございません。
また、当会代表 塚本明里の所属するタレント事務所の “ラデッキ株式会社” へのメール(兼 ひとひとの会)に送っていただいた病気のご相談なども、当会からお返事させていただいております。そちらに送ってまだ返信が来ていない皆様も、申し訳ございません。
順次お返事させていただきますので、もうしばらくお待ちください。
※ info@egaonohanabira.net から返信しますので、迷惑メールに入らないように設定お願い致します。
ようこそ!
「笑顔の花びら集めたい」は筋痛性脳脊髄炎の問題を代表塚本明里を通して皆さんに知ってもらう会(認知啓発啓蒙活動)です。
1、障害者総合支援法における制度の谷間問題(この病気だけでなく、すべての病気で起こる問題)
2、国レベルで原因解明・治療法確立の研究に予算が付くように要望
3、診断診療のための医療機関不足解消
4、病名変更問題(慢性疲労症候群の名で広まった病名を正しい病名に)
この4項目の問題を中心に代表 塚本明里を通して集会やメディアや国県市町村など行政や医療機関に問題解消のため働きかけ、病気の正しい理解のためイベントなど開催しています。
11月は青い花のイラストを投稿しよう!
毎年11月は「みんなで医療を考える月間」です。
医療機関に掛かる患者が多くなる冬に向け、思い出すための機会を作るために作られています。
そこで当会では …
医療について考え、医療従事者の皆さんに感謝する気持ちを以下の方法で表すことにしました!!!
◉ 医療従事者に感謝する色「青色」を使って花を描き、その画像をSNSに投稿する。
◉ このハッシュタグも付けてください。
#いい医療の日 ( ← 11月1日のみ )
#みんなで医療を考える月間
#医療従事者に感謝
#笑顔の花びら集めたい
「青色」は 筋痛性脳脊髄炎の啓発カラー でもあり、笑顔の花びら集めたいの患者会名から「花」を取って “青い花” としました。
また、新型コロナウイルスの流行により花の消費が低迷しているということもあり フラワーロス への気持ちも乗せました。
ぜひ、皆さんのご協力よろしくお願い致します。
11月はSNSを “青色の花” で埋め尽くしましょう!
〜 筋痛性脳脊髄炎 患者会 〜
「笑顔の花びら集めたい」代表 塚本 明里
啓発イベント無事終了
2020年5月12日に、岐阜駅前および丸窓電車のブルーライトアップを行いました。
活動報告のページに詳細を載せましたので、ぜひご覧ください。
ブルーフォトチャレンジ!
医療従事者の方へ感謝の気持ちを伝えよう!
詳しくはこちら!
テレビ放送されました!
9月17日(火) 夜9時から放送される
日本テレビ『 ザ!世界仰天ニュース 』
「美を追求する女子の闇 2時間スペシャル」
にて、当会代表 塚本明里が出演いたしました。
放送が終わり、代表 塚本明里より皆様へメッセージがあります。
こちらのブログ記事をぜひお読みください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット
代表の塚本明里の母校、岐阜県立東濃実業高等学校の生徒が、啓発用のパンフレットを作成してくれました。
下記よりダウンロードしてご使用ください。
「笑顔の花びら集めたい」啓発用パンフレット(PDF)
「笑顔の花びら集めたい」公式キャラクター
「笑顔の花びら集めたい」の公式キャラクターを作っていただけました!作者の宇津木美結さん、提供、本当にありがとうございました。
作者の宇津木さんの想いと共にご紹介します。
下記よりPDF画像を是非ご覧ください
応援ソング カーネーション
難病と闘う塚本明里の初めての楽曲は、困難に立ち向かうすべての人に贈る応援ソング。
一番近くで支えてくれる人への感謝を歌にしました。
作詞 塚本明里、久宝留理子
作曲 都啓一
アコースティックギター 押尾コータロー
(by the courtesy of SME Records)
Music Video Director 川村ケンスケ