笑顔の花びら集めたい
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筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい とは

慢性疲労症候群…この病名を聞いて何を連想されますでしょうか?

仕事のしすぎ?寝不足?私だって疲れてるのにおおげさな・・・。

まさか寝たきりの患者や経管栄養に頼らなければならない患者が発生している病気だと理解してくださる人がどれだけいるでしょう。患者は医師にも理解されず診断にたどりつくまでに複数の医療機関を受診しなければならず大変な負担がかかっています。そして、診断されてなお治療法は対処療法しかなく、社会に認知されていないため重症になっても福祉が受けられている患者は非常に少ないのです。

イギリス・ノルウェー・カナダなど世界13か国では筋痛性脳脊髄炎と呼ばれるこの病気は近年まで日本では慢性疲労症候群の名で研究されてきました。現在、厚生労働省では「筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群」の並列表記を推奨しています。
当会では2019年より筋痛性脳脊髄炎の表記のみ使うことにいたしました。

日本には「NPO法人筋痛性脳脊髄炎の会」や「CFS支援ネットワーク」など患者会があります。病床に伏してなお患者自身が海外からの情報収集翻訳や国内の専門医との連携し、行政へコンタクトをとり、難病患者会と連携をし制度問題を訴え、研究者を招いてシンポジウムを開催してくれています。私たち「笑顔の花びら集めたい」はそんな患者会を地方から後押ししたいと個人で活動する塚本明里の考えに賛同した岐阜県の患者と有志で2012年7月7日に開設した自助団体です。
現在、当会は他の患者会とインターネット(facebook URL: https://www.facebook.com/egaonohanabira 等)などを通じて交流し、賛助協力しています。

会名称は代表の塚本明里が病状が思わしくなくても環境に恵まれ理解者の支えで短時間でも外出や活動ができることに感謝し笑顔でいたことから、患者さんを花びらに例え、患者さんの環境が整い笑顔になって欲しい、そんな花びら(患者さん)を集めたいと会員が名付けました。

「笑顔の花びら集めたい」は診断診療してくれる専門医療機関の不足解消・誤解を生む病名変更問題や、平成24年に「慢性疲労症候群の実態調査と客観的診断法の検証と普及」研究班が立ち上がりましたが病気の原因究明と治療法が発見されるよう研究費が国レベルで予算化されることを願い、さらに障害者総合支援法の対象とされず社会から孤立している難病患者(筋痛性脳脊髄炎だけでなく、すべての制度の谷間に置かれている難病患者さん=タニマー)がいることなどの問題と、「筋痛性脳脊髄炎」を正しく知っていただくための啓発啓蒙活動(イベントやSNSを使って)を代表の塚本明里が活動していけるように共助してまいります。

とはいえ、小さな少人数の会ですので得られる情報は主にインターネットです。一般の方々と同じです。だからこそ私たちで得られる情報なら社会の方々も共有できると考えています。そして、社会の方々に教えていただけることも多いはず。どうぞご指導ご鞭撻のほどよろしくお願い致します。

そして、問題が解決されたら患者会は解散し、次は患者同士が集い、悩みなど打ち明けられるような別の会に移行しようと思います。

目標は早く問題解決され、解散となること!!

医療機関不足から診断されている患者が少なく、重症患者は介助がなされていないため外出ができず、患者同士が集うこともまだ出来る状態ではありません。どうか「笑顔の花びら集めたい」の活動にご理解ご協力をお願い致します。

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2017/03/31
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