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代表挨拶・プロフィール

代表挨拶

代表 塚本明里

はじめまして、塚本明里です。
16才の時に慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)と線維筋痛症を発症しました。

病気が発症した当時は自分の状態が受け入れられず、周りの友達に病気が発症していることを話しませんでした。何も出来なくなったことを自分に負けたように感じていたのかもしれません。そんな私に学校の先生・保健室の先生の方から手を差し伸べて下さって、そこから周りへと病気への理解がなされていきました。高校を卒業できたのは、温かく寄り添っていただけた周囲の皆さまのお陰です。

高校を卒業してからは大学には一日も登校できず、親が送り迎えしてくれる病院通いの日々。転機になったのは竹田先生が身体障害者手帳所得の意見書を書いて下さって、リクライニング車椅子が手に入り外に出られるようになったこと。この車椅子は介助式です。電動にしなかったのは、血の気が引いてしまうと自分では操作できないから。

今、たくさんの方々と家族のお陰で生きている自分がいます。本当に感謝の日々です。出来なくなったことばかりですが、出来ることは諦めたくない。出来ることでお返ししさせていただけたら嬉しい。そんな思いです。

慢性疲労症候群・・・この病名で誤解を受け苦しんでいる人がいると知った時、私の心の中で「このままではいけない」と悲しみと共に力が湧いてきました。筋痛性脳脊髄炎の会と線維筋痛症患者会に入会しネットで調べ、障害者支援法の問題や医療の問題を知ることになりました。そして、患者会設立に結びつくことになりました。

今、私にできることは、横になりながらでもパソコンが打てること・15分程度なら立っていられること・短い時間ならお話しできること・介助してくれる人がいれば外にでられること・みなさんのお陰で笑顔でいられること。それしかできない私ですが、病気の問題・認知活動や地域活性のお手伝いをしていきたいと思っております。どうぞ、見守って下さいますようお願いいたします。

このページに立ち寄って下さいまして、感謝申し上げます。ありがとうございました。

 

プロフィール

塚本 明里
1990.2.17生まれ

高校2年生の春、突然熱を出し倒れ病気を発症する。
以後、異常に体が重く感じ、微熱・非滲出性咽頭炎・首リンパ節の腫れ痛み締付感・頭痛・全身痛・痛みのため不眠・痺れ・こわばり・起立不耐症・めまい・極度の温度に対する不耐性・吐き気、腹痛、腹部膨満、過敏性腸症候群、少し動いただけで耳の聞こえが遠くなり、頭に霧がかかったようにものが考えられず、光を過敏に感じ、箸など持っても重く感じ、ありとあらゆる体の不調に見舞われるようになる。あまりに具合が悪い時は金縛り状態になる。
発症より1年半後に慢性疲労症症候群と線維筋痛症と診断される。

現在は、痛みを麻酔注射(ブロック注射・トリガーポイント注射など一回に40本を週4~5回)と投薬や点滴にて抑え、薬が効いている数時間の内に体のこわばりを防ぐためリハビリ(極めてゆっくりのウォーキングやストレッチ)をしている。(倦怠感に効く薬はない)
起立位は15分位しか持たず、座っていても頭を支えていないと30分で血が下がる感じがして更に具合が悪くなり、1時間もすると倒れてしまうため常に横になる場所を確保しなければならない。ひどい時は気を失う。
普段、家ではほとんど床に伏している。少し歩くことも出来るが、いつ倒れてしまうか分からないので 外出には付き添い人とリクライニング車椅子使用が不可欠である。

病気を発症して3年後、 リクライニング車椅子が手に入り、外に出られるのがうれしくて岐阜美少女図鑑に応募、翌年採用される。
病気で舞台に立てないが、仲間のモデルを応援しに行く様子が 街づくりの会の目に留まり、岐阜柳ヶ瀬商店街の非公式キャラクター“やなな”の広報にと声がかかる。“やなな”と”柳ヶ瀬”が大好きな上、「自分の病気の理解にもつながるかも」との思いで引き受ける。
線維筋痛症を診断してくれた医師が「早期に治療を始められたら若い人なら予後が良い。」と言っていたのを思い出し、「医師にも知られていない病名で診断までに時間がかかってしまった。病名だけでも皆に知ってもらえれば早く診断治療が始められる人がいるのでは。」とメディアの取材に応じ始めた。
そして、病気を持っているのにも関わらず モデルや街づくりイベントの活動をする様子をNHK岐阜がドキュメンタリーとして番組を作成。その後、各メディアに取り上げられる。

しかし、取材を受けたが病気に対し知識不足を感じ「慢性疲労症候群」と「線維筋痛症」の両患者会に入会し情報を得たところ、患者が受けている問題を知り、病気の認知救済活動を開始し現在に至る。

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2017/03/31
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